Jean-Dominique e la Sindrome Locked-in: una coscienza integra racchiusa in un corpo immobile



bauby-001-200Jean-Dominique Bauby: Lo scafandro e la farfalla

Jean-Dominique Bauby (1952-1997), giornalista e redattore-capo del periodico francese Elle, nel 1995 in seguito ad un ictus al tronco-encefalo si ritrova ad essere perfettamente cosciente in un corpo impossibilitato a svolgere le sue funzioni. L’unico movimento rimastogli è quello di una palpebra, che – attraverso i suoi battiti – gli permette di comunicare con il mondo attorno a lui. Jean-Dominique è affetto da quella che viene definita sindrome locked-in o sindrome da chiavistello (v. def. ) è una patologia neurologica rara caratterizzata da paralisi e tetraplegia e dall’integrità delle funzioni cognitive. Chi ne è affetto è pienamente cosciente, percepisce il mondo attorno a sé, anche se non è in grado di reagire a stimoli motori e sensori.

Jean-Dominique è riuscito a trasmettere i suoi pensieri e a farli tradurre in parole scritte tramite l’aiuto di un’ortofonista che con pazienza ha associato al numero dei battiti di ciglia le lettere dell’alfabeto secondo l’ordine con cui per frequenza compaiono nella lingua francese.
Ne è risultato un libro di poco più di un centinaio di pagine in cui l’autore racconta alcuni momenti vissuti nei mesi successivi al risveglio dal coma e rende partecipe il lettore delle sue riflessioni, dei viaggi della sua mente (la farfalla del titolo), dei suoi sentimenti, dei ricordi della vita precedente la malattia. Parla delle persone che si avvicendano al suo capezzale: medici e personale ospedaliero, amici, e con particolare tenerezza dei suoi figli allora bambini, Théophile e Céleste.

All’epoca in cui uscì, il 1997, fu un successo, perché Jean-Dominique faceva capire come fosse ricco il suo mondo interiore e come lui fosse attento al mondo che lo circondava nonostante la sua immobilità. Il dramma delle situazioni analoghe alla sua è che chi vive accanto a queste persone si rende conto con difficoltà di ciò che provano, sentono, comprendono proprio perché la comunicazione è interrotta o limitata.

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Leggendo il suo libro, partecipiamo del mondo di Jean-Dominique diventato tutto interiore, ma ricco di sfumature: triste, sarcastico, malinconico, ironico, nostalgico, angosciato, sereno. Il suo tono coincide con l’umore di quei momenti, in cui «un giorno, trovo buffo essere, a quarantaquattro anni, lavato, girato, pulito e fasciato come un lattante. In piena regressione infantile, ci trovo anche un torbido piacere. L’indomani tutto questo mi sembra il colmo del patetico, e una lacrima scende sulla schiuma da barba che un ausiliario mi stende sulle guance» . Scopriamo che molte persone pregavano in vari modi per lui, ma la preghiera più importante, che lo accompagnava nel momento del sonno, era quella della figlia. «Tuttavia queste protezioni che vengono dall’alto sono solo argini di argilla, muri di sabbia, linee Maginot a confronto della piccola preghiera che mia figlia Céleste recita ogni sera al suo Signore prima di chiudere gli occhi. Poiché ci addormentiamo pressappoco nello stesso momento, io mi imbarco per il regno dei sogni con questo meraviglioso viatico che mi protegge dai cattivi incontri».

Proviamo il suo sgomento quando vide il suo volto riflesso da una teca che contiene il busto dell’imperatrice Eugenia, madrina dell’Ospedale marittimo in cui era ricoverato, e presso il quale si soffermava a riflettere, immaginando talvolta di dialogare con lei. «E poi, un pomeriggio in cui confidavo alla sua immagine i miei dolori, una figura sconosciuta è venuta a intromettersi tra lei e me. In un riflesso della vetrina è apparso il viso di un uomo che sembrava appena uscito da un barile di diossina. Aveva la bocca storta, il naso rovinato, i capelli arruffati, lo sguardo pieno di paura. Un occhio era cucito [per evitare che la cornea si ulcerasse, n.d.a.] e l’altro spalancato come quello di Caino. Per un minuto ho fissato la pupilla dilatata senza comprendere che ero semplicemente io».

«Mi ha invaso una strana euforia. Non solo ero esiliato, paralizzato, muto, mezzo sordo, privato di ogni piacere e ridotto a un’esistenza da medusa, ma ero anche spaventoso a vedersi. Sono stato colto da quel riso irrefrenabile e nervoso che viene provocato da una serie di catastrofi, quando, dopo un ultimo colpo della sorte, si decide di prenderlo come uno scherzo. I miei rantoli di buon umore all’inizio hanno stupito Eugenia, prima che cedesse al contagio della mia ilarità. Abbiamo riso fino alle lacrime. La fanfara municipale si è messa a suonare un valzer e io ero così felice che mi sarei alzato volentieri per invitare Eugenia a ballare, se fosse stato conveniente».

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Sentiamo la sua tristezza per non potersi esprimersi a voce, anche se l’ortofonista Sandrine, con molta pazienza e attraverso alcuni esercizi che gli ha fatto eseguire con la lingua, «per il mio compleanno è riuscita a farmi pronunciare l’alfabeto in un modo comprensibile. Non mi poteva fare regalo più bello. Ho sentito le ventisei lettere strappate dal nulla attraverso una voce rauca venuta dalla notte dei tempi. Questo estenuante esercizio mi ha dato l’impressione di essere un uomo delle caverne che sta scoprendo il linguaggio. Il telefono talvolta interrompe il nostro lavoro. Approfitto di Sandrine per avere qualcuno dei miei e cogliere al volo dei brandelli di vita, come si prende una farfalla. Mia figlia Céleste racconta le cavalcate sul pony. Fra cinque mesi festeggeremo i suoi nove anni. Mio padre spiega le sue difficoltà a reggersi in piedi. Attraversa coraggiosamente il suo novantatreesimo anno. Sono le due maglie estreme della catena d’amore che mi circonda e mi protegge. Mi domando spesso che effetto facciano ai miei interlocutori questi dialoghi a senso unico. Quanto a me mi sconvolgono. Come vorrei non opporre il solo silenzio a queste tenere chiamate. Certi lo trovano insopportabile».

Coloro che lo andavano a trovare non sempre riuscivano a comunicare, nonostante cercassero di interpretare il battito di ciglia, ma Jean-Dominique li comprendeva, descrivendone le difficoltà.
Avvertiamo maggiormente la malinconia nel capitolo in cui parla del periodo estivo e quello in cui descrive le domeniche durante le quali non solo non si presentavano visitatori, ma il personale infermieristico si recava raramente in camera per vedere se aveva delle necessità.

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Sembra, poi, di avere gli stessi suoi problemi acustici quando racconta di come percepiva suoni che lo infastidivano a causa delle conseguenze dell’ictus sull’unico orecchio in grado di farlo. Così come viviamo le sue sensazioni quando lo portavano a passeggiare sulla spiaggia di Berck-sur-Mer, località sul canale della Manica dove è situato l’ospedale in cui era ricoverato, o percepiamo gli odori che gli portavano ricordi della vita passata. O sorridiamo quando pensava a un compagno di scuola celebre per le storie riguardanti la sua vita e che variavano di volta in volta, segno che non erano la realtà. Ci rattristiamo, invece, quando leggiamo: «Un’ondata di malinconia mi ha invaso. Théophile, mio figlio, è seduto là, il viso a cinquanta centimetri dal mio, e io, suo padre, non ho il semplice diritto di passargli la mano tra i folti capelli, di pizzicargli la peluria della nuca, di stringere fino a soffocare il suo corpo morbido e tiepido. Come dirlo? è mostruoso, ingiusto, disgustoso o orribile? Improvvisamente ne sono spossato. Le lacrime vengono a galla e dalla gola sfugge uno spasmo rauco che fa trasalire Théophile. Non aver paura, ometto, ti voglio bene».

Condividiamo, poi, il suo sdegno quando è venuto a sapere che nell’ambiente che conosceva lo ritenevano "un vegetale" ma sorridiamo quando afferma che «La parola vegetale doveva essere dolce al palato di questi àuguri perché era stata ripetuta più volte tra due bocconi di welsh rarehit [crostino al formaggio fuso, n.d.a.]. Quanto al tono sottintendeva che solo un beota poteva ignorare che ormai io appartenevo più al genere delle primizie che alla compagnia degli uomini». Apprezziamo quello che fa per reagire a ciò. Infatti, per dimostrare che le sue funzioni cognitive erano intatte, da quel momento ha iniziato una corrispondenza con amici e conoscenti. «A parte qualche irriducibile che mantiene un silenzio ostinato, tutti hanno capito che mi si può raggiungere nel mio scafandro anche se talvolta mi trascina verso i confini di terre inesplorate». E insieme a lui constatiamo che «sono proprio coloro con i quali avevo costruito rapporti futili che incalzano con queste domande fondamentali, cioè sull’anima, sul mistero dell’esistenza, scoprendo così che la loro leggerezza mascherava profondità».

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Questo di Jean-Dominique non è l’unico libro scritto dalla parte di chi vive situazioni analoghe alla sua, ma forse è uno dei primi. Insieme agli altri è una testimonianza importante, perché la loro lettura ci fa vivere l’esperienza di chi non ha la voce fisica per farlo e ci fa capire che le facoltà intellettive, l’interiorità, la parte più profonda dell’essere umano esiste al di là di ogni impedimento fisico.
Sono sicura che Jean-Dominique avrebbe potuto arricchirci di più se avesse avuto modo di vivere ancora molti anni. Purtroppo, alcuni giorni dopo la pubblicazione del libro, è morto per un infarto. Il suo è un libro prezioso, perché l’autore non solo ci fa scoprire che il suo mondo interiore è ancora ricco e complesso, pur nell’immobilità fisica, ma ci insegna anche a osservare meglio le persone come lui. Al termine della lettura viene voglia di averlo conosciuto così come il desiderio di avere maggiori informazioni riguardo questa sindrome, che non permette al suo corpo di muoversi e di parlare, ma soltanto di volare ovunque con la mente come una farfalla.

Tuttavia qualcosa Jean-Dominique ci ha lasciato: l’Association of the Locked-In Syndrome (A.L.I.S.), un’associazione da lui creata per aiutare le persone come lui e le loro famiglie. Oggi collabora con L.I.S.A., un’associazione italiana creata da Gli amici di Daniela, organizzazione non lucrativa nata in seguito alla storia di Daniela, colpita dalla sindrome poco dopo il parto del suo secondogenito.
Probabilmente il libro è reperibile nel mercato dell’usato, tuttavia spero di avere incuriosito i lettori del blog a cercarlo, ma soprattutto a informarsi di più su questa malattia, che, pur nella sua rarità, colpisce e coinvolge molte persone.

Nota

Nel 2007 il regista Julian Schnabel ha realizzato una versione cinematografica del libro di Bauby con Mathieu Amairic come protagonista, e ha vinto il premio per il miglior regista al festival di Cannes (v. trailer in francese con sottotitoli in tedesco; trailer in inglese). Nel film, intitolato, The Diving Bell and the Butterfly, a detta di amici e della compagna Florence Ben Sadoun il regista ha interpretato liberamente la storia di Jean-Dominique. Florence era la donna con cui lui viveva nel momento dell’ictus, dopo aver lasciato Sylvie de la Rochefocauld, da cui ha avuto Théophile e Céleste, e per la quale nel libro ha usato termini affettuosi e teneri.

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Il libro

Jean-Dominique Bauby: Lo scafandro e la farfalla, ed. Ponte alle Grazie, Milano 1997

L’autore

Jean-Dominique Bauby è stato giornalista e redattore capo di Elle, rivista di moda, bellezza, salute e indirizzata alle donne.

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Per approfondire

Definizione di sindrome locked-in (Portale delle malattie rare e dei farmaci orfani)

Definizione di sindrome locked-in (Corriere della Sera)

Association of the Locked-In Syndrome (A.L.I.S.)

Gli amici di Daniela

La storia di Daniela (Eurordis. Rare deseases Europe)

Gli Amici di Luca

Fondazione Alessio Tavecchio Onlus

Trailers di The Diving Bell and the Butterfly (regia di Julian Schnabel): in francese con sottotitoli in tedesco; in inglese.

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About The Author

Magicamente Colibrì

Ho fatto studi classici al liceo e scientifici all’università, perché amo entrambi i mondi. Questa mia formazione è dovuta al fatto che in me convivono bene gli aspetti che caratterizzano l’essere umano, cioè quelli legati al pensiero razionale e a quello non razionale, e che sottintendono, rispettivamente, alla scienza e alla spiritualità. Molti sono i miei interessi e i post del blog lo dimostrano.

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