Da un’esperienza di coma un progetto di vita

Fulvio De Nigris: Sento che ci sei

La morte di una persona cara incide e trasforma sempre la vita di chi la subisce, e si abbatte come una tempesta nel caso in cui la persona sia un figlio. Chi subisce la perdita di un figlio patisce, credo, il dolore più devastante che si possa provare, anche quando a causa di una malattia è prevedibile.
Fulvio De Nigris ha provato questo dolore, il figlio Luca se ne è andato all’improvviso, quando si riteneva avesse superato un momento difficile della sua breve vita: il coma dovuto a complicazioni sopravvenute ad un’operazione chirurgica. Un’esperienza traumatica che ha profondamente cambiato la sua vita e quella di Maria, la mamma di Luca.

Fulvio parla di come ha vissuto questo evento, raccontando in un volumetto (Sento che ci sei, ed. Bur) la breve vita (16 anni) di Luca. Racconta di come questo figlio nato idrocefalo fin dai primi mesi ha avuto a che fare con la medicina, con la malattia, con gli ospedali, vivendo, però, grazie ai genitori, anche una vita fatta di relazioni e momenti di serenità.
Descrive, poi, come ha perso suo figlio, ma anche come lo ha ritrovato, percorrendo una strada che molte persone intraprendono dopo un lutto. Nel suo cammino alla ricerca di un segno che gli permetta di capire se Luca c’è ancora, anche se in un’altra dimensione, incontra persone che gli parlano di lui e di come fare per ritrovarlo. Uno degli incontri importanti è quello con Clara, persona con cui ora condivide la vita e dalla cui unione sono nate due figlie.

Luca

Fulvio parallelamente inizia una vita volta a rendere positiva la sua perdita e descrive come è nato il progetto della Casa dei Risvegli. Sia lui sia Maria hanno trovato la forza e la spinta, affinché la loro esperienza di genitori e di persone toccate dal coma non andasse perduta. Infatti, come sottolinea in più punti del libro, ha constatato che è molto importante che ci sia uno scambio tra le esperienze dei genitori e le conoscenze del personale medico, che ci sia soprattutto comunicazione e collaborazione tra le parti, rispettando i ruoli di ciascuno.

Maria Vaccari e Fulvio De Nigris

Dedica perciò la parte centrale del volume a indicare come relazionarsi ai medici ma soprattutto a come vivere accanto ad una persona che non si sa in che mondo sia e se avverta la vita che le scorre attorno.
Questa è forse la parte più forte, quella in cui si sente l’energia, il desiderio di Fulvio affinché coloro che vivono questi eventi abbiano il sostegno di chi li ha già superati. Questi ultimi possono indirizzarli a comprendere lo stato dei loro cari, a guardarli con altri occhi e ad avere la forza necessaria per superare tutte le difficoltà che questo percorso comporta. Consiglia, suggerisce e invita coloro che vivono queste situazioni a guardare se stessi, il proprio caro, ma anche a imparare a comunicare con chi lo ha in cura. Non nasconde nulla, Fulvio, e ribadisce che i discorsi suscitati da casi portati alla ribalta e riguardanti il coma e il mantenimento in vita devono essere considerati con tutto il rispetto che meritano. Non esprime opinioni, anche se ne ha: ogni posizione deve essere appunto rispettata.

In questa parte del libro, poi, descrive come il progetto della Casa dei Risvegli, una struttura che accoglie chi è stato in coma insieme ai propri famigliari, sia divenuto una realtà operativa efficiente, che dal suo nascere ha aiutato diverse famiglie nel lento percorso della riabilitazione.

Quindi, nella parte finale, sono riportate le testimonianze di alcune famiglie che stanno vivendo accanto ai loro cari dedicando ad essi tutto il proprio amore e le proprie risorse, psichiche, fisiche e anche finanziarie. Alcune di esse si sentono, e in parte lo sono, abbandonate; altre possono contare su una serie di relazioni che partecipano attivamente al loro cammino. Ci sono genitori, mariti, mogli, sorelle, ma anche una comunità di suore attorno ad una consorella e questi nuclei familiari, pur nella diversità, sono accomunati dalla forza, dalla speranza di un piccolo miglioramento, ma anche a volte dalla solitudine e dalla sofferenza.

È un libro per i familiari, ma anche per i medici, soprattutto per far capire loro che l’atteggiamento di empatia con la famiglia è più che necessario. Devono ascoltarla, perché è in una comunicazione speciale con chi è in coma e può essere loro di aiuto e non di impiccio, come a volte accade che i medici pensino. Certo non devono fornire illusioni, ma non devono neppure ignorare ciò che viene loro detto dai famigliari, perché con la loro presenza possono cogliere i segni – impercettibili ad altri – di piccoli progressi da loro compiuti.

È un libro per tutti, anche, perché queste situazioni possono prima o poi toccare o sfiorare ognuno di noi. Chi non ha avuto una opinione quando si è dibattuto sul fine vita, sull’accanimento terapeutico? Ecco, si sono sentite tante voci, tante idee, soprattutto da parte di chi non ha mai fatto esperienza di ciò, e non sempre esenti da interessi esterni al problema dibattuto. È un libro per tutti perché, anche se chi non ne fa esperienza non può comprendere e quindi essere partecipe di essa, deve in ogni caso conoscerla attraverso le parole di che ne è stato ed è protagonista e testimone.

Non troviamo ricette facili in questo libro, in cui Fulvio parla di sé, ma non solo. Infatti parla di tutti coloro che hanno vissuto e stanno vivendo il dramma di avere un famigliare in coma, e indica come si dovrebbe percorrere questo cammino con equilibrio, saggezza e partecipazione.

Una cosa manca in questo libro, che mi avrebbe indotto a parlarne in maniera distaccata: l’autocelebrazione. Quando l’autore racconta di quello che è stato fatto con la Casa dei Risvegli lo fa in tono pacato, mai esaltante. E questo, secondo me, è un pregio non da poco.

Il libro

Fulvio De Nigris: Sento che ci sei. Dal silenzio del coma alla scoperta della vita, ed. Bur, Milano 2011